Gabriel Edmont-Dif est un bébé atteint de mucoviscidose comme 7000 autres personnes malades en France. Une maladie qui touche les poumons réduit l’espérance de vie. Gabriel est atteint d’une mutation grave de la maladie. Pour sauver la vie de leur enfant, ses parents et sa famille se sont lancés dans un combat et ont lancé une cagnotte participative pour guérir Gabriel.
La mucoviscidose, c’est quoi ?
La mucoviscidose c’est :
- une maladie génétique grave et mortelle
- 1 naissance tous les 3 jour sen France
- environ 7000 patients en France
- 1 personne sur 20 est porteuse saine en France sans le savoir. Si vous faites un enfant avec la mauvaise personne d’un point de vue génétique, vous avez 1 risque sur 4 d’avoir un enfant malade
- détectée à la naissance par le test de Guthrie… pour les bébés qui ont moins de chance, c’est une opération lourde des intestins dès la naissance
- une maladie qui touche principalement les poumons et le système digestif
- une maladie dégénérative
- une maladie qui cause une mort très précoce puisqu’un patient sur deux meurt avant 30 ans
- des risques d’hépatite et de diabète
- 98% d’infertilité chez les hommes
- des soins lourds au quotidien avec des apports en sel et en graisse, des enzymes pancréatiques pour digérer et surtout des séances de kiné respiratoire
- des cures d’antibiotiques, parfois une transplantation des poumons
Aujourd’hui tous les traitements consistent à soigner les symptômes de la maladie mais sans la guérir définitivement sauf un.
Le cas de Gabriel
Gabriel est né le à Nantes le 25 février 2019. Sa maladie a été détectée 30 jours après sa naissance. Depuis, le quotidien de Gabriel se résume à de lourds traitements et de nombreuses restrictions afin d’éviter les contaminations par bactéries. Pour ses parents, Malika et Guillaume, cela représente un véritable combat au quotidien.
https://www.facebook.com/gabriel.edmontdif.5/videos/119309659450821/?t=2
Le traitement Orkambi et la situation en France
Il existe donc un traitement qui permet d’améliorer la qualité de vie et d’éviter une mort précoce en réduisant les risques d’infection de 42%. Ce traitement n’est remboursé en France qu’à partir de l’âge de 12 ans même s’il est autorisé en Europe dès l’âge de deux ans.
Ce traitement s’appelle Orkambi. Il coûte 13800 € par mois. Une somme que sa famille ne peut malheureusement pas financer.
Une campagne de financement participatif pour la vie de Gabriel
Afin de sauver la vie de leur bébé, les parents ont lancé une cagnotte participative en ligne.
Via une page facebook, chacun peut suivre l’évolution des dons qui sont totalement transparents. Il est possible de faire un don directement en ligne via la page Facebook mais vous pouvez aussi adresser des chèques ou des virements. La somme totale attendue est de 660 895 €, afin de permettre à Gabriel de bénéficier du traitement jusqu’à ce qu’il soit remboursé en France.
Les parents Malika et Guillaume, très engagés, appellent à la générosité de tous, un petit geste de votre part pourra aider Gabriel à vivre une vie plus heureuse et plus longue. Un don financier ou un don de visibilité en partageant la publication sur les réseaux sociaux peut contribuer à lutter contre la maladie.
